LA DICHIARAZIONE SULLA RIABILITAZIONE DELLA SORDITA’ INFANTILE

La sordità infantile congenita colpisce oggi, nei paesi occidentali, da uno a due bambini ogni 1000 neonati normali e, di questi, più della metà sono bambini con sordità gravi o profonde che, se non riabilitati correttamente attraverso strumenti protesici e riabilitativi idonei entro i primi due anni di vita, rischiano di vedere compromesse per tutta la vita le loro abilità comunicative e la loro integrazione sociale. In Italia, ogni anno, nascono circa 300 bambini con gravi problemi di sordità, che necessitano, quindi, di una diagnostica precoce, di un'adeguata correzione protesica e di una terapia riabilitativa. Negli ultimi anni le procedure audiologiche di diagnosi, di terapia protesica e riabilitativa hanno fatto enormi progressi e permettono, nella quasi totalità dei casi di sordità congenita, un completo recupero funzionale ed un adeguato sviluppo del linguaggio, elementi questi che consentono un inserimento sociale del bambino del tutto normale. Condizione necessaria, però, è l'utilizzo di standard diagnostici, terapeutici e riabilitativi adeguati, accettati e utilizzati dalla comunità scientifica audiologica e otorinolaringoiatrica e non scelte terapeutiche non supportabili da presupposti scientifici.

Cardini della riuscita sono una diagnosi precoce (inserita in un'efficace strategia globale di prevenzione primaria e secondaria) seguita da una corretta e precoce procedura protesica (attraverso l'utilizzo di protesi acustiche, impianti cocleari e altri presidi protesici sostitutivi). Il bambino è così in grado di recuperare una funzione uditiva sufficiente a raggiungere un'adeguata competenza linguistica e quindi deve essere poi avviato ad una riabilitazione uditiva ed orale che garantisca lo viluppo del sistema uditivo. I sottoscritti, docenti di audiologia e otorinolaringoiatria delle Università italiane, ritengono necessario far presente il grave stato di inadeguatezza con il quale in molte strutture del SSN o strutture accreditate del SSN viene trattato il problema della sordità infantile. Riteniamo urgente che gli organi competenti si facciano carico di promuovere e diffondere sul territorio nazionale delle linee guida con precise direttive, basate su evidenze cliniche e scientifiche convalidate, finalizzate a rendere omogenee ed efficaci le procedure di riabilitazione della sordità infantile.

Non è giusto, infatti, che, in base al solo luogo di residenza, vi siano bambini che hanno0 l'opportunità di risolvere il loro handicap uditivo e altri invece destinati a restare in una grave situazione di handicap comunicativo e sociale per tutta la vita.

Per i motivi sovraesposti, ritengono del tutto inutile ed ingiustificato oggi l'utilizzo di metodiche riabilitative che prevedono l'utilizzo esclusivo del canale visivo-gestuale, che vicaria il canale uditivo, via naturale e utilizzabile dopo l'applicazione delle protesi.

Ciò equivarrebbe a proporre la scrittura Braille ad un ipovedente, al quale la correzione protesica con gli occhiali permette la normale lettura. Occorre tenere presente che l'handicap indotto dall'utilizzo di un canale comunicativo gestuale, oggi utilizzato solo da un limitato e ristretto numero di persone, peserà poi sul bambino per tutta la vita emarginandolo da una normale vita sociale. Infine il costo economico che la mancata correzione di un handicap così grave provocherà sulla società è tutt'altro che trascurabile sia in termini di costi sanitari e previdenziali (assistenza e pensioni), sia in termini di costi per l'abbattimento di barriere comunicative e sociali (interpreti e altri strumenti di comunicazione vicarianti il canale uditivo), sia per le grandi difficoltà che questo paziente incontrerà in un inserimento sociale produttivo. Per tali motivi, i sottoscritti auspicano un diretto, efficace e sollecito intervento delle autorità sull'attuale quadro normativo e procedurale per il trattamento della sordità congenita.

Professori Ordinari di Otorinolaringoiatria, Audiologia e Foniatria che hanno sottoscritto la dichiarazione:

Prof. Antonio Antonelli - Univ. di Brescia; Prof. Edoardo Arslan - Univ. di Padova; Prof. Ruggero Balli - Univ. di Modena; Prof Carlo Calearo - Univ. di Ferrara; Prof. Antonio Cesarani - Univ. di Sassari; Prof. Giancarlo Cianfrone - Univ. di Roma; Prof. Vittorio Colletti - Univ. di Verona; Prof. Turi Conticello - Univ. di Torino; Prof. Giorgio Cortesina - Univ. di Torino; Prof. Italo De Vincentis - Univ. di Roma; Prof. Marco De Vincentis - Univ. di Roma; Prof. Alberto Di Girolamo - Univ. di Roma; Prof. Piero Ferrara - Univ. di Palermo: Prof. Roberto Filipo - Univ. di Roma; Prof Raffaele Fiorella - Univ. di Bari; Prof. Omero Fini Storchi - Univ. di Firenze; Prof. Marco Fusetti - Univ. dell'Aquila; Prof. Vieri Galli - Univ. di Napoli; Prof. Cosimo Galletti - Univ. di Messina; Prof. Giorgio Grisanti - Univ. di Palermo; Prof. Maurizio Tengo - Univ. di Catanzaro; Prof Salvatore Turato - Univ. di Bari; Prof. Carlo Marchiori - Univ. di Padova; Prof. Vito Maliardi - Univ. di Ancona; Prof. Maurizio Maurizi - Univ. di Roma; Prof. Eugenio Mira - Univ. di Pavia; Prof. Gaetano Motta - Univ. di Napoli; Prof. Giovanni Motta - Univ. di Napoli; Prof Antonio Ottaviani - Univ. di Milano; Prof. Francesco Ottaviani - Univ. di Milano; Prof. Paolo Pagnini - Univ. di Firenze; Prof. Desiderio Passali - Univ. di Siena; Prof. Antonio Pastore - Univ. di Ferrara; Prof. Gaspare Pezzarossa - Univ. di Napoli; Prof. Oreste Pignataro - Univ. di Milano; Prof. Ernesto Proto - Univ. di Cagliari; Prof. Paolo Puxeddu - Univ. di Cagliari; Prof Antonio Quaranta - Univ. di Parma; Prof. Alberto Rinaldi Ceroni - Univ. di Bologna; Prof Mario Rossi - Univ. di Catania; Prof. Mario Russolo - Univ. di Trieste; Prof. Pino Sambataro - Univ. di Milano; Prof Alberto Sartoris - Univ. di Torino; Prof Agostino Serra - Univ. di Catania; Prof. Alberto Staffieri - Univ. di Padova; Prof. Carlo Zini - Univ. di Parma.

Aprile 2000